La Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson (MJFF) anunció que Bill Rasmussen se unió a su equipo para ayudar a acelerar la cura de la enfermedad de Parkinson. El Sr. Rasmussen es el famoso fundador de ESPN, la primera red de televisión deportiva del mundo, abierta las 24 horas, los 7 días de la semana, que marcó el comienzo de una nueva era de transmisión y noticias deportivas 24/7. Diagnosticado con la enfermedad de Parkinson (EP) en 2014 a los 81 años, ha asumido la enfermedad con su actitud positiva y compromiso característicos de mantenerse activo, abrazar el compromiso e inspirar a otros, una persona a la vez.
El Sr. Rasmussen se sentará en el Consejo de Pacientes de la Fundación, un cuerpo de 35 miembros de personas que viven con Parkinson que guían y asesoran a la Fundación en la estrategia programática para garantizar que la misión de la Fundación de traer una cura para el Parkinson en la línea de meta sea informada, apoyada y fortificado por la voz paciente.
Como embajador de la Fundación, el Sr. Rasmussen hablará con los pacientes y las familias de Parkinson sobre la valiosa contribución que pueden hacer al participar en estudios de investigación, especialmente en los primeros días y meses después de un diagnóstico con EP. Al contar su propia historia sobre el diagnóstico y el compromiso de Parkinson en la comunidad, espera apoyar un esfuerzo para encontrar, educar, alentar y reclutar pacientes recién diagnosticados en estudios de investigación durante sus primeras etapas críticas de la enfermedad.
“Ya sea que esté relacionado con el Parkinson o no, los obstáculos en mi vida no se detendrán, y no dejaré que me detengan”, dijo Rasmussen. “Hago soluciones para abordar la enfermedad y la acepto por lo que es. Todavía me gusta conocer gente nueva. Y sigo agradecido de poder compartir mi historia. Espero que la historia de mi vida pueda ayudar a más personas, incluso a una sola. más persona “.
Los estudios en humanos, también conocidos como ensayos clínicos, juegan un papel crítico en el desarrollo de nuevos y mejores tratamientos al evaluar la seguridad y qué tan bien funcionan. Pero los ensayos clínicos y los nuevos tratamientos no pueden avanzar sin el apoyo de los participantes dispuestos a unirse al equipo.
En toda la investigación, el 85 por ciento de los ensayos enfrentan demoras y el 30 por ciento nunca se inicia debido a la escasez crónica de voluntarios. Esto significa que las personas con Parkinson esperan más tiempo para obtener mejores soluciones para controlar la enfermedad.
En particular, la investigación que rastrea la progresión del Parkinson se realiza mejor en pacientes diagnosticados recientemente que aún no están tomando medicamentos para aliviar los síntomas. Sin embargo, como ha informado el New York Times, “No es raro que las personas con Parkinson oculten sus diagnósticos, a menudo durante años. Pero el secreto no solo es estresante de mantener; los expertos temen que también pueda retrasar la investigación necesaria para encontrar nuevos tratamientos “.
El Sr. Rasmussen aparece en el nuevo recurso de la Fundación, “Si supiera lo que sé ahora: la guía del Consejo de pacientes de la Fundación Michael J. Fox para personas recién diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson”. También fue panelista invitado en el correspondiente seminario web de la Fundación que se llevó a cabo el jueves 21 de mayo de 12 a 1 p.m. ET.
“Los primeros meses y años después del diagnóstico de Parkinson pueden ser abrumadores”, dijo Rachel Dolhun, MD, vicepresidenta de comunicaciones médicas de la Fundación Michael J. Fox. “Pocas personas piensan en participar en ensayos clínicos durante este tiempo. Pero las personas en esta ventana fugaz están en una posición única para contribuir a la investigación y ayudar a los científicos a capturar todo el continuo del Parkinson. Estamos encantados de tener a Bill como un aliado al compartir esto. historia y ayudar a aumentar el flujo de personas recién diagnosticadas que son críticamente necesarias en la investigación de Parkinson
La colaboración del Sr. Rasmussen con la Fundación es posible gracias a los fondos de liderazgo de ESPN.
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